병명 불분명 희귀환우 진료비 10%만 부담한다!

현 정부는 희귀 난치성질환을 4대 중증질환으로 분류해 보장성 강화시켰습니다. 하지만 높은 비급여 약값과 불합리한 행정 제도 탓에 제도권 밖 희귀 질환자들의 고통은 여전하다는 목소리입니다. 여하튼 이와 같은 보장성 강화로 2015.10.1일부터 희귀 난치질환 및 중증질환에 아래의 37종의 질병이 포함되었다는 것입니다. 그럼 질병 분류조차 어려운 희귀질환자는 어떻게 살아가야 할까요?

다행이도 최근 보건복지부와 국민건강보험공단에 따르면 '희귀 난치질환 산정 특례 제도'를 확대 적용하여 2016.3.1월부터 '극 희귀질환자'와 '상세불명 희귀질환자' 혹은 '병명 불분명 희귀질환자'도 건강보험 진료비의 10%만 부담하면 된다고 알려집니다. 또한 이들 질환자는 정부의 의료급여를 지원받으면 본인부담금을 내지 않아도 된다는 것입니다.

병명 불분명 희귀질환자는 전 세계적으로도 환우 수가 매우 적어 질병코드가 없거나 병명조차 확정 짓지 못할 만큼 진단이 불분명하다는 이유로 그동안 건강보험 특혜에서 제외되었다는 것입니다. 희귀 난치질환 산정 특례 제도는 '본인부담률 10%' 규정에 따라 희귀난치성 환우가 건강보험 진료비의 10%만 내도록 하는 장치인데, 2009.7월 처음 도입되어 일반환우의 건강보험 본인부담률(20~60%)보다 훨씬 낮아서 의료비 부담을 조금이나마 덜 수 있었다는 것입니다.

사실 이들 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 '재난적 고액 의료비'로 고생했지만, 특례 대상에서 빠짐으로써 건강보험의 혜택을 누리지 못했다는 것입니다. 보건 당국은 연간 최대 18,000여명의 극 희귀질환자와 상세불명 희귀질환자가 더 많은 건강보험 혜택을 보게 될 것으로 예측하였습니다.

뿐만 아니라 복지부는 '의료급여수가의 기준 및 일반기준'도 개정하여 이들 희귀질환자가 의료급여 환우이면 '의료급여 산정 특례 지원 대상'에 포함시킴으로써 본인부담금을 한 푼도 내지 않도록 한다는 것입니다. 극 희귀질환자와 상세불명 희귀질환자 여러분 힘을 내시기 바랍니다!