장기생존이나 완치가 가능할 수 있는 면역항암제가 있지만...

다음 글은 어느 카페에 소개된 사연입니다. 잔존수명이 예측되는 국내 한 진행성 폐암 환우(4기)가 본 블로그에서도 소개된 바 있는 새로운 면역항암제인 '키트루다(Keytruda)'를 처방받고 극적으로 호전되었으나 식약청에서 승인되지 않아 처방이 불가능할 뿐만 아니라 한 달에 500만원을 호가하는 약값으로 고통받고 있다는 것입니다.

FDA가 지정한 획기적 치료제, 아벨루맙

설사 식약청 승인을 받아 처방을 받는다 하더라도 고액의 약값 비용을 감당하지 못하는 환우들은 그마져 삶을 포기할 수 밖에 없다는 안타까운 소식입니다. 모쪼록 읽어보시고 도움을 주실 수 있는 분들의 손길을 부탁드립니다.

21세기 IT 강국 대한민국에서도 유전유생 무전무생이 존재하고 있습니다!

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이 카폐를 찾아 주셔서 감사합니다.

이 카폐를 찾는 분들께 처음으로 이런 부탁을 드립니다.

위 제목처럼 suria님이 쓰신 "우리들의 이야기 관리방에 " 면역항암제 식약처 승인 촉구를 위한 글이 있습니다.

우선 이미 댓글을 다신 분들 글을 참고하여 응원 댓글을 달아 주시면 이것을 모아서 suria님이 관련기관에 제출(정당에 민원으로 제출)할 예정입니다.

한편, 내용을 읽어 보시고 의료계, 정부 유관부서(식약청,보건복지부), 정계(국회의원,단체장) 아시는 분이 있으면 suria님께 연락을 부탁드립니다.

보건복지부 관련 위원회 소속 국회의원을 아신다면 가장 좋지만~~ 글을 읽어보신 것처럼 suria님을 비롯한 수 많은 사람들이 "키트루다" 식약청 사용 허가와 의료보험 적용을 기다리고 있습니다.

언젠가 우리들이 그 신약을 필요하게 될 줄도 모릅니다. 한 가정의 젊은 가장이며 건실한 직장인에게 힘과 용기를 보내 주시기 바랍니다.

관심을 갖고 협조해 주신 모든 분들께 하나님께서 위로와 복을 주시기를 기도합니다.

카페 운영자 : david 올림

안녕하십니까? 대한민국 가장 48세 박성민입니다.

2010년 페암 좌폐 절제술 이후 재발과 치료 반복을 하다가 2015년 7월 잔존수명 2~3개월 진단을 받았습니다. 20cm 육박하던 종양은 식도, 기도, 흉부정맥을 압박하여 제대로 먹지도 자지도 못하고 아침이면 얼굴이 부어 괴물의 모습으로 하루를 시작하였습니다. 그래도 아무리 힘들어도 음식을 섭취하였고 100미터조차 걷기 힘들어도 매일 조금씩 걸으며 생각했습니다. 이게 끝은 아닐 것이라고.

그러다 면역항암제(키트루다) 마지막 수단으로 선택하였습니다. 면역항암제는 기존 항암제와는 달리 내 면역이 직접 암세포를 공격할 수 있도록 도와주는 원리라 항암제 부작용이 적으며 기존 임상실험에서도 우수한 효과를 보았다고 들었습니다.

그러나 국가 승인 전이라 다니던 국립암센터에서는 처방이 없었고 담당의도 임상중인 약이라서 추천하기 힘들다라고 말했습니다. 잔존수명 2개월이라면서 참으로 어처구니 없는 말입니다. 어쩔수 없이 키트루다 처방이 가능한 병원을 문의하여 찾아갔고 특별한 검사없이 키트루다 주사를 맞았습니다. 3주간격으로 두 번째 맞고나서 명치에 혹처럼 불쑥 튀어 나왔던 종양이 거짓말처럼 사라지면서 붓기도 줄고 음식물 섭취도 한결 수월해 졌고, 무엇보다 나을 수 있다는 자신감이 들었습니다.

작년 12월까지 매3주 간격으로 계속 주사를 맞았고, CT 결과도 조금씩 좋아졌습니다. 그러다 한 두달 휴지기를 가질려고 마음 먹었습니다. 내 면역체계를 한번 믿고 싶었고 그리고 한번에 오백만원 가량 하는 약값이 부담도 되었습니다. 주치의는 휴지기에 대해서 부정적이었으나 예전처럼 저의 결정을 믿고 3개월 휴지기를 가졌습니다.

3월 초 검사결과 계속 그 상태를 유지하고 있었고, 담당의께서도 저에 대해 장기생존과 완치에 대해서 가능할거라 하셨습니다. 그리고 잔존 종양제거를 위해 다시 주사를 시작하기로 했습니다. 우선 3사이클 하고 결과를 보자고,,,

지금도 왼쪽 어깨와 옆구리 통증은 여전하고 조금만 언덕진 곳을 걸어도 숨이 찹니다. 그리고 쉰 목소리로 일상생활에 속에 자괴감을 느낄 때도 있지만 그래도 감사한 일이 너무나 많습니다. 부족한 나를 다시 받아준 직장도 고맙고, 저를 배려해주는 주변 직장 동료들도 너무 고맙고, 아침에 일어나 붓지않은 잘생긴 얼굴을 보면 감사하고, 식구들과 같은 식탁에서 식어버린 김치찌개를 먹어도 감사합니다. 무엇보다 감사한 일은,,, 다름 아닌 내가 이병에 걸린 것입니다. 식구중 누군가가 이 힘든 병에 걸려 고통받는 모습을 지켜본다는 것은 상상만으로도 너무나 끔직한 일입니다. 그리고 예전이나 지금도 저의 바램은 오직 하나 아버지보다 오래 사는 것입니다. 이 아픈 아들을 둔 아버지의 마음을 생각하면 눈물이 납니다. 

통계에 따르면 2014년 폐암으로 17,440명이 사망했습니다. 사망원인 1위인 암입니다. 2010년 폐암 진단 후 같이 알고 위로했던 폐암환우들 대부분이 먼저 세상을 떠났습니다.

저는 다행이도 면역항암제가 시기적으로 잘 맞아서 기적적으로 다시 살고 있습니다. 그러나 이 신약이 아직도 식약처 승인전 이라는 이유로 대형 병원에서 처방을 안해주고 있어 폐암환우들이 처방 가능한 병원을 아름아름 알아보고 있는게 현실이고, 또한 그 약값이 비싸서 주사를 맞고 싶어도 그 돈 때문에 하지 못하는 분들도 여럿 계십니다. 국가 승인이 나도 보험적용이 되기까지 통상 1년이 더 걸립니다. 그때까지 살아계실 4기 환우가 얼마나 될까요? 21세기 IT 강국 대한민국에서도 유전유생 무전무생이 존재하고 있습니다. 얼마나 억울하고 불쌍한 인생입니까? 돈이 없어 치료할 수 있는 약이 있어도 할 수 없다는 현실이.

저는 여러분들게 진심으로 부탁드립니다. 주변에 정치인, 언론인, 보건복지부 고위관료를 아시눈 분이 계시면 이 현실을 알려 주세요, 그리고 제에게 그 분 연락처를 알려주시면 제가 찾아가서 설명을 드리고 부탁 드리겠습니다. 여러분들의 관심이 죽어가는 한 생명을 살릴 수 있고 그 한 인생은 한 가족의 인생입니다. 지금 글을 쓰고 있는 이 시간에도 벌써 이름모를 2명의 폐암환우가 세상을 떠났습니다.

도와주세요! 많은 환우들이 기다리고 있습니다. 너무나 애처럽게..

감사합니다. 박성민(010-3008-8059) 드림

PS : 몇 카페에서 같은 내용으로 참여(댓글)를 하고 있습니다. 정당에 민원으로 제출할 예정 입니다. 많은 참여 당부 드립니다.

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