44개 극희귀질환의 건강보험 본인부담금 대폭 경감!

정부는 4대 중증질환 보장강화 확대 정책으로 극희귀질환 등의 건강보험 본인부담금을 대폭경감하여 환우 본인부담률 10%로 연간 약 8,500여명이 추가로 혜택받을 것이라 밝힌 바 있습니다. 이에 따라 보건복지부는 알라질 증후군(Alagille’s syndrome), 강직인간증후군(Stiff-man syndrome) 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 2016.3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는다고 알려집니다.

일례로 '강직인간증후군'을 앓고 있는 A씨(여/39세)는 극심한 통증과 지속적인 근육의 강직, 척추 변형 등으로 약물치료를 하였으나, 증상 악화로 입원. 산정특례가 적용되기 전이라면 약 890만원의 본인부담금을 부담하여야 하였지만, 희귀질환 산정특례 적용하면 약 445만원을 부담하게 된다는 것입니다. 강직인간증후군은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환으로 제1형 당뇨병 환우에서 주로 발생하나 아직 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않은 상세불명 희귀질환으로 구분됩니다.

한편 '희귀질환 산정특례 제도'는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환우 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도이지만, 현재까지는 비교적 진단기준이 명확한 질환에 대해 특례를 인정하여 151종의 희귀질환에 대해서만 적용되고 있다는 것입니다.

이러한 이유로 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요하여 환우에게 재난적 고비용 부담이 높은데도 불구하여 특례에서 제외되었다는 것입니다. 이러한 문제점을 개선하고자 복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안하여 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련하였다고 알려집니다.

<승인된 14개 의료기관>

우선 그동안 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 하여금 질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토하여 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 하였습니다, 이는 상세불명 희귀질환은 통상 특례 인정 근거가 되는 진단 기준 부합성이 낮은 점을 감안하여 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환우별로 특례 부합성 여부를 판정한다는 것입니다.

<새롭게 산정특례 혜택을 받게 된 44개 희귀질환>

뿐만아니라 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획이며, 판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 '희귀질환 전문가 위원회'를 활용하여 일관성 있게 특례를 적용할 예정이며, 1년마다 재등록 여부를 심사하여 그동안 진단이 된 환우는 '상세불명 희귀질환'에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이라는 것입니다.